Portugal de vida e saúde

Time 2021-01-15 13:05:28

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A bebé Matilde, que sofre de uma doença rara, vai receber o medicamento mais caro do Mundo, o Zolgensma, no dia 27 de agosto, confirmaram os pais na página de Facebook.Numa publicação na página Matilde, uma bebé especial , os pais anunciaram que a menina vai receber o tratamento. Já nos confirmaram a data para tomar o novo medicamento (zolgensma) dia 27 de agosto , pode ler-se.Os pais dizem ainda que a consulta de pneumologia da Matilde correu bem , mas que a bebé tem de usar a ventilação sempre que vai dormir. Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado 3 das 4/5 semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços , lê-se na publicação.Dois milhões de euros angariadosMatilde sofre de uma doença rara e precisa do medicamento mais caro do Mundo para sobreviver, que custa cerca de 1,9 milhões de euros e só está disponível nos EUA. Depois de divulgado o caso da bebé, os portugueses juntaram-se numa onda solidária e conseguiram doar o valor necessário para ajudar a pagar o tratamento.A menina sofre de atrofia muscular espinhal de tipo I e vai agora receber o novo medicamento Zolgensma , que foi aprovado em maio nos EUA.Matilde nasceu no dia 12 de abril e com um mês e duas semanas foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave da doença. Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória , disse a mãe, Carla Martins.A esperança média de vida destes doentes é de dois anos, mas os pais, Carla, 37 anos, e Miguel Sande, 34, têm esperança de que o medicamento Zolgensma possa salvar e prolongar a vida da filha. A menina tem um irmão, Rodrigo, de ano e meio, e uma irmã, Thaís, de 11 anos. A família reside em Queluz de Baixo, na freguesia de Barcarena, concelho de Oeiras.

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