Enfant Soleil - Parents et amis d'enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE

Time 2022-10-20 20:13:28

Web Name: Enfant Soleil - Parents et amis d'enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE

WebSite: http://www.associationcharge.fr

ID:360205

Keywords:

et,amis,Parents,Enfant

Description:

Skip to content

Enfant SoleilParents et amis d’enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE

Main Menu

L’association ContactsPresseNous rejoindreNous soutenirMembresC.H.A.R.G.E. Le syndromeNos écritsAutres publicationsCongrès et conférencesA la rencontre des patientsSoins EntendreEquilibreGrandirMangerSentirVoirEducation Développement intellectuelCommunication et langageComportementEducation spécialiséeAvenir professionnelConstruction de la personneOutils testésY a d’la Joie! ...et des obstacles...et la vie de parents...et des émotions...et des petits trucsRéseau France Zone 01 - Paris & banlieueZone 02 - Nord-ouestZone 03 - Nord-estZone 04 - Sud-est & CorseZone 05 - Sud-ouestRéseau Monde

Aux couleurs de l’association

Après la création du nouveau logo, dont vous pouvez lire ici la belle histoire, nous éditons les objets qui l’arborent fièrement : t-shirts, sac coton et porte-clef jeton. Les T-shirts Modèles...

En savoir plus

Le spectacle des enfants aux journées CHARGE 2014

Nous sommes sûrs que vous apprécierez cette vidéo qui met à l’honneur les enfants et les fratries. Ce spectacle, qui a été donné le 10 Octobre 2014, est l’aboutissement de l’atelier animé par Sabine...

En savoir plus

Atrésie des choanes

L’obstruction de la voie aérienne supérieure chez le nouveau né aboutit à une menace vitale, si celle-ci est complète. L’atrésie des choanes par une membrane ou une obstruction osseuse, est retrouvée...

En savoir plus

Le comportement visuel

Notre expérience auprès d’enfants atteints du syndrome CHARGE est basée sur la consultation pluridisciplinaire au sein du CRESAM qui reçoit des enfants souffrant de déficits majeurs et ou multiples....

En savoir plus

Soutien gourmand

La rentrée pointant le bout de son nez, nous vous proposons un peu de douceur et toujours une action solidaire ! A cette occasion, Géant Casino Fontaine (38) reconduit son partenariat avec...

En savoir plus

Leçons de prise en charge

Les "leçons" de prise en charge que la meilleure connaissance de l’ensemble des problèmes organiques et neuro-sensoriels des enfants nous permettent désormais de proposer L’avancée des...

En savoir plus

Action "Foot en salle"

Pour soutenir l’association, Arthur, jeune patient Charge et membre du conseil municipal des jeunes de Mittelhausbergen (Bas-Rhin en région Alsace), a convaincu le conseil d’organiser un tournoi de...

En savoir plus

Un album pour enfant

Il est le papa de Ferdinand, un jeune homme porteur du syndrome C.H.A.R.G.E. Il est co-auteur d’un album cartonné, un outil idéal pour aborder le sujet avec les enfants, en classe ou en famille....

En savoir plus

C’est un enfant soleil

C’est un enfant qui ne sera jamais Comme les autres C’est un enfant pas tout à fait pareil C’est un Enfant Soleil Depuis longtemps nous l’avons désiré Depuis longtemps nous l’avons dessiné A...

En savoir plus

Retrouver la cohérence des perceptions

Il faut faire le lien entre toutes les compétences sensorielles de l’enfant et l’enfant. Il faut trouver l’enfant au milieu de tout, car c’est de lui qu’il s’agit. Il va falloir, quelque soit...

En savoir plus

Notre organisation en "zones"

Comme pour toute maladie rare, les patients sont isolés et dispersés sur tout le territoire. Nous avons donc décidé de créer des groupes de parents et patients en nous calquant sur les zones...

En savoir plus

Endocrinologie, Croissance et Puberté

Le retard de croissance et l’hypoplasie génitale sont des signes essentiels dans le Syndrome CHARGE. Ils font partie de la description initiale de ces patients par Pagon en 1981 qui avait proposé...

En savoir plus

Enfant Soleil

Derniers articles

Adhésion

1er décembre 2021, par Association Charge

Appel de cotisation 2022
Si vous désirez nous rejoindre, soutenir notre action pour l’épanouissement et le développement des enfants atteints du syndrome C.H.A.R.G.E, recevoir des informations sur la maladie recevoir les dates des congrès et des réunions de l’association...Nous avons fixé la cotisation à 35,00€ par an pour les personnes physiques et 50,00 € pour les personnes morales
Vous pouvez bien sûr donner plus sous forme de don en numéraire ou en nature.
En vous remerciant d’avance de votre(...)

Lire la suite de Adhésion

Les 23 filières Maladies Rares

23 juillet 2020, par Association Charge

Les plans nationaux maladies rares (PNMR)PNMR 1, 2 et 3
Le 1er plan national maladies rares (PNMR 1) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.
En 2011, le PNMR 2 amplifie les mesures du PNMR 1
Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de larecherche, avec un budget de plus de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022 23 Filières de santé maladies rares(...)

Lire la suite de Les 23 filières Maladies Rares

Dictionnaire de langue des signes française

3 février 2020, par Association Charge

Élix est un dictionnaire bilingue français - Langue des Signes française qui permet grâce à son outil de recherche l’accès de tous au français écrit et à la lecture.
Le Dico Élix à destination des femmes et hommes en situation de handicap auditif permet aux personnes sourdes ou malentendantes signeuses d’accéder à la lecture sur tout type de support: sur le dictionnaire en ligne, en mobilité avec l’application nomade dédiée, sur écran avec La Bulle Élix, extension pour navigateur web.
Le dictionnaire en(...)

Lire la suite de Dictionnaire de langue des signes française

Week-end famille 2019 en Occitanie

1er octobre 2019, par Association Charge

Chaque année, l’association C.H.A.R.G.E vous réunit afin de partager un week-end en famille. C’est toujours l’occasion d’échanger et de passer de beaux moments de joie et d’émotion. Cette année, nous nous réunirons à Sainte-Eulalie d’Olt (12) dans la région Occitane car nous avons à cœur de rencontrer tout le monde et donc nous changeons de région tous les ans.
Dates du week-end: 1er au 3 Novembre 2019
Vous trouverez plus d’information sur ce lieu avec le lien suivant: En savoir plus sur le gîte La(...)

Lire la suite de Week-end famille 2019 en Occitanie

Le témoignage d’une maman

23 septembre 2019, par Association Charge

L’association CHARGE Enfant Soleil a reçu l’ouvrage de Vanessa CORDIER. L’auteur nous fait savoir que l’intégralité des droits d’auteur éventuels seraient reversés à l’association, qui s’en trouve honorée.
Vanessa CORDIER est la maman de Marie-Lys, enfant porteuse du syndrome CHARGE, née le 28 Juin 2011. L’enfant est malheureusement décédée le 28 juillet 2012, des suites des fragilités dues à son handicap.
Dans cet ouvrage, Vanessa CORDIER témoigne du parcours de vie court mais intense de sa fille au sein de(...)

Lire la suite de Le témoignage d’une maman

0 | 5 | 10 | 15 | 20 | 25 | 30 | 35 | 40 | ... | 135

Rubriques

L’associationC.H.A.R.G.E.SoinsEducationY a d’la Joie !Réseau FranceRéseau Monde

Derniers commentaires

3 février 2020 – Effectivement, la question de l’autisme se pose pour certains patients(...)31 octobre 2017 – trop mignons <37 avril 2016 – Petit coucou, juste pour te dire BRAVO d’avoir trouvé les mots justes et le(...)14 mai 2015 – Bonjour Arthur j’espère tout d’abord que tu te porte bien ainsi que ta(...)24 février 2015 – Bonjour Arthur, Je tiens a vs remercier mon petit pour ces mots qui m’ont(...)24 janvier 2015 – Bonjour, Arthur ton témoignage ma fait beaucoup de bien Je suis le papa(...)19 décembre 2014 – Bonjours arthur , je m’appelle morgane et j’ai 18 ans, j’ai lut ton message et(...)26 septembre 2014 – Bonjour a tous je sous jeune maman d’un bene de 9 mois qui a le syndrome(...)

Liens

| Se connecter| Plan du site |RSS2.0Habillage visuel © Tincredible / Padd Solutions sous Licence GNU General Public License

TAGS:et amis Parents Enfant

<<< Thank you for your visit >>>

Hot Websites