Leukämie-Online - Homepage

Time 2021-01-16 07:02:42

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Willkommen bei Leukämie-Online!Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. Empfehlungen für die Behandlung von Patienten mit CML 2020 jetzt als patientenfreundliche Zusammenfassung verfügbarVom 06.01.2021, 10:20 | Von Stefan Huber | Patientenfreundliche Zusammenfassung der Empfehlungen des European LeukemiaNet (2020) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie – veröffentlicht von CML Advocates NetworkDie aktuellen Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie sind nun dank der Zusammenarbeit verschiedener Patientenorganisationen, darunter LeukaNET, vertreten in Person von Jan Geißler und Conny Borowczak, unter der Federführung des CML Advocates Network sowie der Prüfung durch verschiedene CML-Experten auch in verständlicher, patientengerechter Sprache verfügbar.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...MPN-Informationstag fand erstmals online stattVom 05.01.2021, 10:10 | Von Cornelia Borowczak | Wie so viele Veranstaltungen im Jahr 2020 musste auch der MPN-Patiententag der Firma Novartis in einem neuen Format durchgeführt werden. Was für die Organisatoren in den vergangenen Monaten schon fast zur Normalität geworden war, stellte Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen am ersten Dezemberwochenende vor neue Herausforderungen – die Teilnahme an einer virtuellen Veranstaltung. Cornelia Borowczak von Leukämie-Online berichtet.MPN steht für eine Gruppe bösartiger Blutkrebserkrankungen, die myeloproliferativen Neoplasien. Dazu gehört neben Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) auch chronische myeloische Leukämie (CML). Durch ihre Teilnahme an den von Novartis regelmäßig durchgeführten Patiententagen können sich neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten über ihre Erkrankung informieren, aber auch langjährig Betroffene erfahren in den verschiedenen Vorträgen von den neuesten Entwicklungen in der Krankheitstherapie. Neben medizinischen Vorträgen können Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ihre Arbeit vorstellen. Patientinnen und Patienten können sich bei diesen Veranstaltungen kennenlernen und Erfahrungen austauschen, wenn sie nicht wie diesmal – und das war eigentlich der größte Nachteil - virtuell durchgeführt werden müssen.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Wir wünschen Euch und Euren Familien ein frohes Weihnachtsfest, erholsame Feiertage und ein gesundes neues Jahr 2021!Vom 23.12.2020, 09:14 | Von Stefan Huber | Das Leukämie-Online-Team wünscht Euch frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage. Bleibt zuhause, gesund und munter und kommt gut ins neue Jahr 2021! Wie Ihr nutzen auch wir die kurze Pause, um uns für ein paar Tage von einem turbulenten wie fordernden Jahr 2020 zu erholen, bevor es Anfang Januar wieder weitergeht.Lässt man das Jahr 2020 Revue passieren, konnten wir allen Widrigkeiten und der durch die Corona-Pandemie für alle schwierigen und fordernden Situation zum Trotz auch einige positive Dinge verzeichnen und ins Rollen bringen.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Trotz Covid-19 und einem schwierigen Jahr viel erreicht und zum Laufen gebracht: der Leukämie-Online-Tätigkeitsbericht 2020Vom 23.12.2020, 08:02 | Von Stefan Huber | Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2020 informiert.  CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie veröffentlicht Empfehlungen zur COVID-19-Schutzimpfung bei Patienten mit Blut-und KrebserkrankungenVom 22.12.2020, 13:41 | Von Stefan Huber | Kurz vor Weihnachten und den ersten Covid-19-Impfungen in Deutschland, die voraussichtlich ab dem 27.12.2020 durchgeführt werden, hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ihre Empfehlungen zur COVID-19-Schutzimpfung bei Patienten mit Blut-und Krebserkrankungen herausgegeben. Die derzeitigen Entwürfe der Ständigen Impfkommission und des Bundesministeriums für Gesundheit sehen einen Zugang für Krebspatientinnen und -patienten in der 3. Stufe (moderate Priorität) vor. Allerdings sei die Diskussion über diese Einstufung noch nicht abgeschlossen, gibt die DGHO an.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Online-Patientenseminar über CML bei Kindern und Jugendlichen: Aufzeichnung nun abrufbar!Vom 17.12.2020, 08:22 | Von Stefan Huber | Im letzten Online-Patientenseminar dieses Jahres am 16.12.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Erlangen, und Conny Borowczak von Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz über "CML bei Kindern und Jugendlichen". Teilnehmer und Interessenten konnten bereits im Vorfeld Fragen stellen, die Prof. Markus Metzler im zweiten Präsentationsteil live im Online-Seminar beantwortete. Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Zusätzliche Fragen und AntwortenAlle Teilnehmerfragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Online-Patientenseminar über CML-Diagnostik am 19.01.2021 – jetzt anmelden!Vom 16.12.2020, 17:00 | Von Stefan Huber | Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.Das nächste Online-Seminar findet am 19.01.2021 von 17:00–18:30 statt. Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann. Im Online-Seminar wird Dr. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena über das Thema CML-Diagnostik referieren. Zudem wird Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Angebot: CML-Reha-Aufenthalt in Bad Berka 2021Vom 08.12.2020, 13:58 | Von Stefan Huber | Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...CML-Reha 2020 in Bad Kissingen trotz Corona eine tolle SacheVom 07.12.2020, 11:14 | Von Holger Hufgard | Auch in diesem Jahr fand in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen trotz Corona-Pandemie ein auf die Bedürnisse von CML-Patienten ausgerichteter Reha-Aufenthalt statt. Wie sich der diesjährige Aufenthalt gestaltete, welche Themen behandelt wurden und warum auch Leukämie-Online im Programm vertreten war, darüber berichtet Holger Hufgard.  Einmal jährlich findet in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Andreas Willer ein auf die speziellen Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmter Rehabilitationsaufenthalt statt.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Alle Expertisen an einem Tisch: die Nationale Dekade gegen KrebsVom 27.11.2020, 13:14 | Von StefanH | Um die Krebsforschung in Zusammenarbeit mit allen relevanten Akteuren voranzutreiben, hat das BMBF mit Partnern eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Ebenfalls beteiligt ist Patientenvertreter Jan Geißler, Gründer und Geschäftsführer des Thinktanks Patvocates, Geschäftsführer von EUPATI Deutschland und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.  Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen ­­– das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.  CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Erster virtueller MPN-Patiententag von Novartis am 5.12.2020Vom 26.11.2020, 15:12 | Von Stefan Huber | Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Leukaemie-Online braucht Eure UnterstützungVom 25.11.2020, 16:52 | Von Stefan Huber | Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Informationen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit mehr als 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Beiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.Damit wir für Euch auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Eure Mithilfe.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Online-Patientenseminar über CML in Zeiten von Corona: Aufzeichnung nun abrufbar! Vom 18.11.2020, 07:37 | Von Stefan Huber | Im Online-Patientenseminar "CML in Zeiten von Corona" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 17.11.2020 sprach Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik und Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen Schwenningen, unter anderem über das Risko eines schweren Verlaufs von COVID-19 bei CML-Patienten, ihrer Betreuung angesichts der Gefahr durch das Virus sowie eine entsprechende Anpassung der Betreuung bei einer Infektion mit SARS-CoV-2. Daneben gab Frau Dr. Cornelia Borowczak ihre Moderationspremiere.Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe.Zusätzliche Fragen und Antworten:Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video oben abrufbar.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd palliativTherapie zur Linderung von Symptomen oder zur Verhütung von Komplikationen bei unheilbaren Krebserkrankungen myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Online-Patientenseminar über CML bei Kindern und Jugendlichen am 16.12.2020 – jetzt anmelden! Vom 17.11.2020, 17:30 | Von Jan Geissler | Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.Das nächste Online-Seminar findet am 16.12.2020 von 17:00-18:30 statt. Im Online-Seminar wird der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie sowie Neonatologie am Universitätsklinikum Erlangen, über "CML bei Kindern und Jugendlichen" berichten. Das Seminar wird moderiert von Dr. Cornelia Borowczak.Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd palliativTherapie zur Linderung von Symptomen oder zur Verhütung von Komplikationen bei unheilbaren Krebserkrankungen myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Bericht vom virtuellen Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz mit CML-Studientreffen am 30. und 31. Oktober 2020Vom 16.11.2020, 09:35 | Von Cornelia Borowczak | Die Organisatoren des Jahrestreffens der CML-Allianz wurden in diesem Jahr vor besondere Herausforderungen gestellt. Ursprünglich geplant für Ende März in Weimar musste die Veranstaltung wegen der Corona-Pandemie auf den Herbst verschoben werden. Lange hatte man gehofft, das Treffen als Präsenzveranstaltung durchführen zu können. Man musste sich jedoch der Situation beugen und wegen der noch immer bestehenden Infektionsgefahr das Konzept ändern. Es sollten weniger Teilnehmer vor Ort anwesend sein und die Beiträge für alle anderen per Livestream übertragen werden. Jedoch musste die Planung kurz vor dem Termin erneut angepasst werden.Zum ersten Mal in der 6-jährigen Geschichte der Deutschen CML-Allianz fand das Treffen virtuell statt – eine Herausforderung an die Organisatoren, die sie hervorragend gemeistert haben. Hier der Bericht vom Jahrestreffen, geschrieben von Conny Borowczak.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd palliativTherapie zur Linderung von Symptomen oder zur Verhütung von Komplikationen bei unheilbaren Krebserkrankungen myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen...Projekt Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs sucht TeilnehmerVom 12.11.2020, 16:06 | Von Stefan Huber | Welche Erfahrungen machen Krebspatientinnen und -patienten mit ärztlicher Beratung und wie gut wissen sie über ihre Erkrankung Bescheid? Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf ihr Wohlbefinden, das soziale Miteinander und ihre wirtschaftliche Situation? Und welche Bedeutung messen Patienten und Patientinnen der Krebsselbsthilfe bei?Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Studie „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“, kurz gesa-K, die vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. durchgeführt und von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird.Die Studie sucht Teilnehmer, die zur Beantwortung des Fragebogens bereit sind.Vor dem Hintergrund einer steigenden Zahl an Krebsneuerkrankungen und Therapiemöglichkeiten, persönlicher, familiärer und finanzieller Konsequenzen sowie unterschiedlicher Erfahrungen mit Beratungs- und Versorgungsangeboten sollen im Rahmen des Projekts Informationen zu krebsspezifischer Gesundheitskompetenz, der Versorgung aus Patient*innen-Perspektive, die Auswirkung ebendieser auf ihre Lebensqualität sowie die Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe bei den Betroffenen erhoben werden. Nicht zuletzt soll auch die Frage nach etwaigen Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Versorgung von Patientinnen und Patienten in die Studie miteinfließen.CML Advocates NetworkWeltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net NebenwirkungUnerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis. DiagnostikGesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen chronischlanganhaltend, sich langsam entwickelnd palliativTherapie zur Linderung von Symptomen oder zur Verhütung von Komplikationen bei unheilbaren Krebserkrankungen myeloischdas Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend OnkoBestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen) GenInformationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor. DLIGabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion) CHRKomplette hämatologische Remission (complete haematologic response). Weiterlesen... Online-Patientenseminar über Therapiefreie Remission / Absetzen der CML-Therapie: Aufzeichnung nun abrufbar! Schwierigkeiten beim Anmelden in Forum? Hier lesen. Unser Buch Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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