Gersed - Accueil - Gersed - Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Time 2020-12-28 20:04:46

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Nous vous recommandons le livre du Dr Stéphane Daens, médecin interniste, Rhumatologue"Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos" disponible sur le site Amazon.Des spécialistes à travers le monde ont participé à cet ouvrage : des spécialistes français et belges, mais aussi plusieurs grands spécialistes américains (USA, Chili). Ce livre est écrit en langage clair et accessible à tous à destination des soignants et des patients.Présentation ICIEn téléchargement document d'actualisation infos Ehlers-Danlos : Actualisation infos Ehlers-DanlosNous vous recommandons l’acquisition du nouveau livre du Professeur Claude Hamonet qui vous permettra de tout connaître de cette pathologie et de son histoire EHLERS-DANLOS La maladie oubliée par la médecine Claude Hamonet Préface du professeur Rodney Grahame, Université de Londres Publiée aux éditions l’harmattanBienvenue sur le site du GERSEDL’association du Groupe d’Etude et de Recherche a été crée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque international francophone «les traitements du Syndrome d’Ehlers-Danlos » (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil devant la nécessité impérative, apparue à tous les médecins présents, de créer une structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-DanlosLe SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif d'origine génétique, avec altération des collagènes.Chacune des personnes atteintes transmet nécessairement la maladie à ses enfants, sans le savoir dans la majorité des cas. L’expression clinique du SED est à large prédominance féminine (80%). C'est une pathologie fréquenteSa prévalence est totalement sous-estimée. Les médecins généralistes qui ont appris à faire le diagnostic en dépistent régulièrement de 5 à 10 dans leur patientèle. Il y aurait donc plus de 500.000 personnes concernées et vivant en France. Ce chiffre est probablement sous-estimé, du fait de la très large diffusion génétique de la maladie et du nombre élevé des formes incomplètes que l'on ne sait pas (ou que l'on n'ose pas) diagnostiquer, mais qui peuvent s'aggraver ultérieurement. Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif.Sa symptomatologie est très diversifiéeLe regroupement des signes cliniques est évocateurs pour celui qui les connaît, mais ils déroutent trop souvent le médecin à qui ils n’ont pas été enseignés à la faculté de Médecine. Il conduit à un retard de diagnostic de 21 ans en moyenne par ignorance des médecins de la description actuelle de ce syndrome. Parmi les symptômes dominants figurent les douleurs multiples, la fatigue, les difficultés respiratoires, les désordres proprioceptifs, du contrôle de la motricité, la fragilité tissulaire, surtout vasculaire, les désordres neurovégétatifs. Les handicaps moteurs, parfois impressionnants, sont souvent intermittents , ce qui nuit a la crédibilité du patient. Ces manifestations sont à l'origine d'un grand nombre de dérives diagnostiques et thérapeutiques, notamment vers la fibromyalgie et la psychiatrie (dépression, syndrome bipolaire, hystérie..). En pratique, ce sont les patients, eux-mêmes, qui s’orientent vers ce diagnostic, le plus souvent lors d’une navigation sur Internet en utilisant comme mots-clés quelques-uns de leurs symptômes, ou bien c’est une rencontre fortuite avec une personne déjà diagnostiquée qui met l’accent sur leurs similitudes. La plupart des médecins négligent le diagnostic, ignorent les traitements et minimisent les souffrances physiques et morales de ces patients. Il s’agit d’une véritable Maltraitance à l’encontre de ces patients par la Médecine comme l’affirme le Professeur Rodney GRAHAME de l’Université de Londres, ce site a pour ambition d’essayer de corriger cette méconnaissance auprès des professionnels de santé.Le DiagnosticLe diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas).Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi leur mode d’emploiEn génétique, on ne sait pas actuellement localiser précisément le gène.Les études des types de collagènes sont indicatives mais difficiles à réaliser, coûteuses et incertaines.En fait, les signes cliniques et le contexte familial suffisent pour établir le diagnostic.Il s'agit d'une pathologie handicapante responsable de nombreuses exclusions scolaires ou d'inaptitudes au travail.Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé ! Et, Utilisez le formulaire privé/patients Adhésions Professionnels de santé, remplissez le formulaire en ligne et envoyez votre chèque de 40 euros ou un virement bancaire.Patients et particuliers, remplissez le formulaire privés - patients et envoyez votre chèque de 20 euros.A l’ordre du GERSED à :Trésorière GERSEDSabine POMMERET1 rue victor Schoelcher94230 CACHAN

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Site de l'association du Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos (GERSED), structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Le SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif ,d'origine génétique, avec altération des collagènes. Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif. Le diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas). Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi que leur mode d’emploi. Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé.

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