Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER

Time 2020-12-17 18:03:04

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El 20% de las personas con ER ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico Nos unimos al Día de la Cobertura Universal de la Salud AEGH y FEDER potencian el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento y la investigación El impacto de la pandemia sobre las 172.000 personas con ER, una prioridad en esta jornada Abordamos la realidad de las 150.000 personas que conviven con estas patologías en Euskadi durante la pandemia El 20% de las personas con ER ha esperado más de 10 años para recibir un diagnósticoColabora, necesitamos la ayuda de todosEl apoyo de particulares o empresas es vital para la sostenibilidad de los programas. Contamos con diferentes formas de colaboración. ¡Necesitamos tu ayuda!.AyudanosDefendemos la labor de las AsociacionesRepresentamos a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzamos a las Asociaciones a través de las distintas líneas de trabajo.Asociate La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, el 17 de diciembre, su IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi, que se celebrará a través de una plataforma online. En este encuentro, se darán cita profesionales, pacientes y familias para abordar, conjuntamente, la realidad de los más de 150.000 personas que conviven en esta Autonomía con alguna de estas patologías.Esta novena edición se desarrolla a través del apoyo y compromiso del Departamento de Salud de Gobierno Vasco, de la Diputación Foral de Álava, de la Diputación Foral de Vizcaya, de la Diputación de Guipúzcoa, de Fundación Michelin, Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Pfizer.Estas jornadas se dividirán en tres bloques, en los que se abordarán las dificultades y reflexiones sobre el impacto de la COVID-19 en el colectivo, el autocuidado y la telemedicina, respuestas ante la emergencia sanitaria y las novedades en investigación y tratamientos farmacológicos en enfermedades poco frecuentes. “Estas jornadas nos permitirá trasladar los desafíos a los que se enfrentan las personas con estas patologías y de las cerca de 20 asociaciones de pacientes de País Vasco, que forman parte de nuestra Federación” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.En la primera parte, profesionales sanitarios hablarán sobre las dificultades que se han encontrado en Atención Primaria derivadas de la COVID-19. Además, se reflexionará sobre el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras y la importancia del abordaje integral “Nuestro colectivo se ha enfrentado a una situación de especial vulnerabilidad, pues, 9 de cada 10 familias han visto paralizada la atención a su patología” recuerda Carrión.Por otra parte, se abordará la importancia del autocuidado y de la telemedicina y la atención al paciente activo, ya que, en estos últimos meses, esta modalidad ha tomado cada vez más fuerza debido a la actual emergencia sanitaria, permitiendo la continuidad de la atención de patologías, como las enfermedades raras.Por último, se hablará sobre la transformación e innovación de los tratamientos farmacoterapéuticos en enfermedades raras y los retos y avances en la Terapia Génica, proporcionando información a pacientes y familias, quienes se enfrentan a una problemática común como el tratamiento ineficaz, pues solo el 5% de estas patologías cuentan con uno adecuado.Última actualización 14/12/2020 El pasado 15 de diciembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó sus XV Jornadas Sociosanitaria en enfermedades raras en Comunidad Valenciana, en ella, se dieron cita, de manera virtual, más de medio centenar de personas, entre ellas, profesionales, personas que conviven con alguna de estas patologías y familiares, para abordar el estado de situación de ellas en esta comunidad autónoma.Estas jornadas, que se lleva celebrando durante 15 ediciones, se desarrollan gracias al compromiso de la Consejería de Sanidad y Salud Pública, a la Consejería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad democrática de la Generalitat Valenciana, al apoyo de Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Pfizer.Este encuentro se dividió en dos mesas, una sobre temática social y otra centrada en el impacto del COVID-19 en nuestro colectivo. En todas ellas, se abordaron las problemáticas a las que se enfrentan las más de 172.000 personas que conviven en la Comunidad Valenciana con alguna de estas patologías, como el retraso diagnóstico. “Cerca de la mitad de las personas que tienen alguna de estas enfermedades han sufrido demora en su diagnóstico, provocando el agravamiento de su condición” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.Además, estas jornadas sivieron también para trasladar las novedades en los procedimientos telemáticos referidos al Servicio de Atención y Comunicación al paciente, una modalidad que cada vez está tomando más protagonismo, ya que, debido a la situación actual derivada de la COVID-19, la telemedicina y las gestiones vía online se posicionan como una opción para dar respuesta a las necesidades de las personas que conviven con alguna enfermedad.Vinculado a esta situación, las Jornadas también se centraron en la intervención social de estas patologías durante la pandemia y las dificultades en cuanto a la suspensión de las terapias especializadas durante el confinamiento y en la nueva normalidad. “Hay que recordar que nuestras familias se han posicionado como un colectivo especialmente vulnerable, ya que, más allá de la propia enfermedad se han tenido que enfrentar a la paralización de la atención en 9 de cada 10 casos” explicar Carrión.El 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitaciónEstas jornadas permitieron trasladar la situación que han vivido y continúan viviendo los más de tres millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente, ya que, debido a la emergencia sanitaria, en los primeros meses de pandemia, el 70% de las familias españolas vieron como sus terapias fueron canceladas por completo, provocando un agravamiento de su condición y un estancamiento en el proceso rehabilitador.Además, el colectivo de personas con enfermedades raras tuvo que hacer frente a una situación económica delicada, pues en ocasiones, familiares y cuidadores no dispusieron de posibilidad de teletrabajo o no tuvieron la oportunidad de acogerse a una baja médica, exponiéndose diariamente y con ello, a sus familiares que conviven con una patología poco frecuente.Última actualización 16/12/2020Última actualización 14/12/2020 ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras». Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:» NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España. » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.» GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad. Accede aquíA través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años Descubre más aquíLa investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades. Frente a la COVID-19Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia.. Determinante Diagnóstico¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso. Conoce nuestra laborNuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva. Investigación socialAcércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios. Conoce los servicios que ofrecemos Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente. Quiénes somos y hacia dónde vamosConoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.Dirección de email *

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